Vzácným onemocněním v Česku trpí půl milionu lidí. Tyto pacienty dnes podpoří i město Jihlava

„Krajské město Vysočiny se dnes připojí ke Dni vzácných onemocnění. Na podporu pacientů nechá nasvítit morový sloup na Masarykově náměstí růžovou, modrou a zelenou barvou," informovala Lucie Maxová z jihlavského oddělení vnějších vztahů. 

70 procent nemocí propuká v dětství 

Den vzácných onemocnění má poukázat zejména na to, jaké je žít se vzácným onemocněním a upozornit, že lidé z takovými diagnózami jsou všude kolem nás. Vzácná onemocnění, která v 70 procentech případů propukají v dětství, stavějí lidi do složitých situací. Dlouhá je jejich cesta ke správné diagnóze, trvá to až pět let, než se určí správné onemocnění. Je nedostatečná informovanost o jednotlivých nemocech, poté nastává náročné vyhledávání specializované péče, neodpovídající je nastavení sociální podpory a objevuje se také nepochopení okolí.

„Usilujeme o to, aby se zdravotnictví i sociální oblast postupně měnily, a aby se jejich možnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními i jejich rodin,“ vysvětluje předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová.

Vytvoření sítě vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění a její propojení s ostatními součástmi zdravotního a sociálního systému je pro zvýšení kvality péče o pacienty se vzácným onemocněním zásadní. V rámci fakultních nemocnic sice funguje síť těchto center, propojených i v rámci Evropy, avšak chybí jejich provázanost s dalšími zdravotnickými zařízeními.

„Jde o to, dát těmto centrům především dostatečné kapacity a samozřejmě také odpovídající financování. Je ovšem také je nutné nastavit spolupráci center s ostatními zdravotnickými zařízeními. Každý pacient se vzácným onemocněním by se měl dostat do specializovaného centra, ale není zdaleka nutné, aby tam jezdil na každou konzultaci a všechna vyšetření,“ doplňuje Arellanesová.

Kvalitní multidisciplinární péče může významně zlepšit kvalitu života pacientů. Stále však platí, že vzácná onemocnění jsou v naprosté většině nevyléčitelná a znamenají velkou zátěž pro celou rodinu.

„Z vlastní zkušenosti víme, že zvládnout zátěž, kterou vzácná onemocnění přinášejí, není pro rodiny vůbec jednoduché. Považujeme za velmi důležité vytvořit místo, kam se mohou rodiny obracet se vším, co s nemocí souvisí. Proto jsme už před mnoha lety vytvořili ve spolupráci s národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnění při FN Motol naší help linku. Ročně vyřídíme asi dvě stovky nejrůznějších dotazů. Lidé třeba nemohou najít odborníka, který by jim mohl pomoci, nebo třeba jen hledají pacienta, který má stejnou nemoc, aby se mohli spolu poradit,” popisuje René Břečťan, místopředseda ČAVO.

Jen help linka ovšem nestačí. „Na mnoha příkladech vidíme, že je zapotřebí komplexní přístup a podpora v nejrůznějších oblastech života. Proto usilujeme také o vytvoření edukačního centra pro lidi se vzácnými onemocněními a jejich blízké,” doplňuje Břečťan. Jednou z aktivit, které by mělo centrum poskytovat, jsou pobyty pro rodiny se vzácnými onemocněními. Cílem pobytů je pomoci rodinám překonávat problémy, které život se vzácným onemocněním přináší.