úterý 10. prosince 2019 Julie

Martínek z Dobronína trpí nevyléčitelnou poruchou. Nosí ortézy, pomoci by mu mohl ještě i invalidní vozík

Monika z Dobronína na vlastní kůži zjistila, jak může být osud k někomu krutý. Žije sama se svými dvěma syny. Starší patnáctiletý Zdeněk chodí na střední školu a jeho mladší bratr Martínek chodí do druhé třídy. Moničin mladší syn se od narození potýká se závažnou metabolickou poruchou, která způsobuje problémy s játry, svalovou slabost a poruchu čití v periferních nervech.

Ještě smutnější zprávou je to, že se zmíněné onemocnění nedá vyléčit. Lze pouze mírnit jeho postup a tlumit příznaky. Protože v důsledku poruchy metabolismu nezvládá jeho tělo zpracovat některé látky, musí osmiletý Martínek dodržovat přísnou dietu a řadu dalších opatření. Jinak u něj hrozí zhoršení stavu, při němž dochází poškození svalových buněk.

 „Metabolická porucha Martínka omezuje v pohybu i nejrůznějších aktivitách. Kvůli narušení periferních nervů je syn velmi nestabilní v chůzi. A bohužel dochází k postupnému zhoršování, od letošního roku už musí nosit i ortézky. Pro cesty do školy i k lékařům používáme ve většině případů automobil. Martínek si musí do školy nosit vlastní stravu, jeho dieta je velmi přísná a je nutné omezovat tuky a dodávat potřebné potravinové doplňky. V případě zhoršení stavu je nutná hospitalizace v nemocnici,“ popisuje symptomatickou léčbu Martínkova maminka Monika.

Pro dodržování diety je důležitá i pravidelnost. Přes den musí Martínek přijímat stravu každé 3 hodiny, v noci se interval prodlužuje na 4 hodiny. To má samozřejmě velký vliv na kvalitu spánku nejen jeho, ale i jeho maminky. 

Maminka Monika se před rokem rozhodla požádat o pomoc nadaci Dobrý anděl. A jak se ukázalo, určitě dobře udělala. „Od té doby je naše situace lehčí, finanční pomoc od Dobrých andělů nám pomáhá zmírnit každodenní maraton péče o syna. Ve škole ho doprovází asistentka, kterou částečně hradíme z pravidelných příspěvků, a asistenci mohu hradit i v odpoledních hodinách, abych mohla chodit do práce. Díky dárcům jsme mohli Martínkovi zajistit i rehabilitace, nakoupit rehabilitační pomůcky a doplňky stravy.

Letos se pomohlo 53 rodinám z Jihlavska 

Velkým pomocníkem by pro rodinu z Dobronína mohl být invalidní vozíček, který si pravděpodobně bude pořizovat. Vozík by Martínkovi pomohl se lépe pohybovat, a ulevit mu tak od bolesti. „Děkujeme Dobrým andělům za to, že nám ulehčují život a pomáhají vykouzlit úsměv na Martínkově tváři. Děkuji také, že mně jako mámě umožňují více se věnovat také Zdeňkovi, na kterého bohužel nemám tolik času, kolik bych si přála,“ dodává s velkou vděčností Monika z Dobronína.

V našem regionu žije přes 900 Dobrých andělů, kteří nezištně a pravidelně pomáhají rodinám s dětmi, v nichž se objevila vážná nemoc. Systém pomoci nadace je postaven na pravidelném zasílání příspěvků rodinám, ve kterých má rodič nebo dítě onkologické onemocnění, či kde se dítě potýká s jiným vážným onemocněním.

Dobří andělé pomohli za 8 let více než 7 000 takovým rodinám. Jen v letošním roce pomohli Dobří andělé 53 rodinám z Jihlavska. Dobrý anděl očekává, že v roce 2020 toto číslo dále poroste.

Veškeré příspěvky, které v jednom měsíci nadace od dárců vybere, rozdělí první pracovní den následujícího měsíce rovným dílem mezi všechny příjemce pomoci. Každý měsíc tak začíná výběr pomoci od nuly. Příspěvek je vždy odevzdán do posledního haléře potřebným rodinám, neboť provozní náklady nadace jsou hrazeny ze soukromých zdrojů spoluzakladatelů a dalších filantropů. Každý dárce může sledovat příběhy rodin, kterým jeho příspěvky pomáhají.

Ohodnoť článek

Celkem hlasovalo1 čtenářů

Foto Dobrý anděl

Štítky Martínek, metabolická porucha, Dobrý anděl, Dobronín, pomoc

Komentáře

Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.

Přihlášení uživatele

Zapomenuté heslo

Na zadanou e-mailovou adresu bude zaslán e-mail s odkazem na změnu hesla.