S nemocí jsem se v dětství srovnal rychle, říká Dan z Humpolce. Jako první hemofilik v ČR chce vylézt na Mont Blanc

Ale pojďme na začátek Danova příběhu. Když se narodil, tak za začátku nic nenasvědčovalo tomu, že by měl být nějak nemocný. Jakmile se ale začal v postýlce víc hýbat a narážet do jejích boků, začaly se mu na těle objevovat modřiny. „Rodiče se proto obrátili na lékaře, kteří zjistili, že mám hemofilii. Vysvětlili jim, že se jedná o genetické onemocnění projevující se poruchou srážlivosti krve – proto bylo na mém těle tolik modřin,“ popisuje Daniel Šimek, rodák z Humpolce, který v současné době žije v Praze.

Každý třetí den injekce 

Lékaři mu okamžitě nasadili takzvanou profylaktickou léčbu, při níž se pravidelně aplikuje chybějící koncentrát srážecího faktoru přímo do krve. „Injekce mi museli píchat každé tři dny. Moje dětská lékařka naštěstí bydlela blízko našeho domu a s nitrožilní aplikací nám pomáhala. Nejprve vše prováděla ona, později už to ale rodiče zvládli sami,“ přibližuje Daniel.

„Injekce mi museli píchat každé tři dny. Moje dětská lékařka naštěstí bydlela blízko našeho domu a s nitrožilní aplikací nám pomáhala," říká k začátku života s nemocí Daniel Šimek. 

Tato léčba ho chránila před krvácením a dalšími komplikacemi, které s jeho nemocí souvisí a mohly by způsobit trvalé poškození kloubů.

Lékaři v té době také začali pátrat po příčině Danielovy nemoci, tato genetická porucha se totiž v jeho rodině nikdy předtím neobjevila. Zjistili, že přenašečkou hemofilie je Danielova maminka. „Rodiče vše přijali jako fakt, s nímž se musíme naučit všichni žít. Byli na mě hodně opatrní, maminka mi například všívala do kalhot na kolena molitany, aby tlumily případný pád. Hodně starostlivé byly i moje babičky. Snažili jsme se ale fungovat normálně, za což jsem celé rodině moc vděčný,“ vzkazuje třiadvacetiletý hemofilik.

„Měl jsem štěstí na skvělé lékaře." 

I díky vzorné péči neměl Daniel v dětství žádní větší obtíže. Daniel zmiňuje několik větších krvácení do kloubů, což se u hemofilie stává. „Měl jsem navíc vždy štěstí na skvělé lékaře. Z Humpolce, kde jsme bydleli, jsem nejdřív jezdil na kontroly do Prahy. V osmi letech si mě pak přebrali do péče hematologové v Brně,“ vzpomíná Daniel.

Hemofilie ale přináší i některá omezení, například v oblasti sportu. Daniel se musí vyhýbat třeba lyžování nebo bruslení, protože i minimální úraz totiž u něj mohl vyvolat nezvykle dlouhé krvácení. Rodiče však hledali jiné, bezpečnější alternativy a navzdory nemoci podporovali Daniela ve sportování. „Závodně jsem plaval a s rodiči jsme jezdili na kole. Na základní škole jsem měl asistentku na tělocvik, která pro mě připravovala jiný program, než měli ostatní. Nemohl jsem například s kluky hrát fotbal. Na gymnáziu už jsem si ale vše hlídal sám,“ popisuje Daniel.

Hemofilie trápí převážně chlapce 

Boj s nemocí mu usnadnila i organizace Hemojunior, která aktivně pomáhá dětem s hemofilií. Rodiče zde nalezli podporu, když byl malý. Daniel se díky ní seznámil s ostatními vrstevníky, kteří se s touto nemocí potýkají. „Hemofilii mají téměř vždy kluci. Spoustu jsem jich poznal na táborech, které pořádal Český svaz hemofiliků. Jezdím na ně dodnes, teď už ale jako vedoucí,“ usmívá se Daniel. Tábory jsou pro hemofiliky hodně důležité, často urychlí smíření se s nemocí. Podle Dana to některým dětem trvá delší dobu. „Já sám jsem se s nemocí v dětství vyrovnal relativně rychle,“ hodnotí Daniel.

Hemofilie je nevyléčitelná, Dan z Humpolce s ní bude potýkat celý život, stále podstupuje profylaktickou léčbu a třikrát ročně jezdí na pravidelné kontroly do nemocnice. „Pokud mám nějaký problém, mohu ho konzultovat s lékaři i po telefonu, jsou velmi vstřícní,“ doplňuje Daniel, který v současné době studuje čtvrtým rokem matematiku na Univerzitě Karlově v Praze.

Hemofilie ale přináší i některá omezení, například v oblasti sportu. Daniel se musí vyhýbat třeba lyžování nebo bruslení, protože i minimální úraz totiž u něj mohl vyvolat nezvykle dlouhé krvácení.

Hemofilici z celého světa 

Náročné studium na vysoké škole mu bere hodně času, přesto si najde čas na koníčky. A také velkou výzvu, které se chce postavit v červenci. Pokusí se zdolat Mont Blanc, nejvyšší horu Evropy – společně s dalšími osmi hemofiliky z celého světa. „Vybrali mě jako zástupce Českého svazu hemofiliků, s nímž už delší dobu spolupracuji. Je to pro mě obrovská výzva, a i když hory nejsou můj největší koníček, nemohl jsem tuto nabídku odmítnout,“ usmívá se Daniel. Cílem expedice je podpora mezinárodního projektu Save One Life, který pomáhá pacientům s hemofilií v méně rozvinutých státech. I to byl důvod, proč Daniel s účastí neváhal.

Danovo počínání budí obdiv i u lékařů, kteří hemofilii léčí. „Dříve se hemofilikům sportování nedoporučovalo, hlavně z důvodu rizika spontánního krvácení nebo úrazu. Díky profylaktické léčbě už ale můžeme srážlivost krve upravit tak, že sport nepředstavuje zásadní problém. Doporučujeme ale nekontaktní sporty, jako je cyklistika, plavání nebo běh,“ říká lékařka Světlana Köhlerová z Oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, která o Daniela pečovala v dětství.

Jeho případ je podle lékařky specifický, protože trpí těžkou formou hemofilie. Přesto jej rodiče odmalička k pohybu vedli. To Danielovi nyní výrazně pomůže i při výstupu na Mont Blanc. „Podobný výstup bude pro hemofilika vždy spojený s výrazně vyšším zdravotním rizikem než pro zdravého člověka, přestože má nasazenou nejmodernější faktorovou léčbu. Daniel má velkou výhodu v tom, že je zvyklý sportovat, je osvalený a to chrání jeho klouby a tělo před zraněním a potenciálním krvácením. Navíc vždy svědomitě dodržoval léčbu a díky tomu jsou jeho klouby ve velmi dobré kondici,“ říká Danielův současný lékař Petr Smejkal z Oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice Brno.

Aby se ale expedice mohl zúčastnit, musí se mu podařit do července vybrat 4 tisíce euro, které poputují přímo k nemocným na úhradu jejich léčby.

„Naše cesta není dobrodružstvím několika šťastlivců. Je to projekt, který ovlivní životy lidí po celém světě. A já jsem moc rád, že mohu být jeho součástí,“ říká Daniel.

Danielův příklad může také inspirovat mladší generaci nemocných. „Daniel všem ukazuje, že pacienti s hemofilií mohou žít plnohodnotný život bez výrazných omezení. Stačí, když k léčbě přistupují zodpovědně,“ říká Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, který Daniela na jeho cestě podporuje. Příběh podle něj také povzbudí rodiče hemofiliků nebo ty, kteří o založení rodiny teprve uvažují a váhají právě z důvodu, že mohou být přenašeči choroby.