Tinka (4) z Jihlavy trpí mozkovou slepotou. Diagnóze jsme nemohli uvěřit, říkají rodiče

 „V říjnu před čtyřmi lety jsme si odváželi z porodnice zdravou krásnou holčičku, na kterou už doma netrpělivě čekala o 18 měsíců starší sestřička. Užívali jsme si rodinného štěstí a kromě toho, že Tina někdy hůř spala, nás nic netrápilo. Někdy koncem šestinedělí už nám ale začalo být divné, že na nás Tinuška nekouká, když se nad ni skloníme v postýlce, když ji chováme, mluvíme na ni. Její očička vypadala zdravě, ale jakoby ztraceně, nepřítomně jimi bloudila ze strany na stranu,“ začíná své vyprávění maminka Ivona z Jihlavy.

Podle jejích slov malá Tinka vůbec nezaostřila ani nefixovala zrak. „Začala jsem tedy hledat na internetu, pročetla toho spoustu, a když se mi objevily stránky o kortikálním poškození zraku, takzvané mozkově slepotě, zavřela jsem je s tím, že ‚tohle‘ určitě není náš případ,“ vrací se do minulosti Ivona.

Nakonec se však ukázalo, že je. Tinuščino vrozené onemocnění nese označení CVI neboli kortikální poškození zraku. Jedná se o onemocnění mozku, nikoli oka, a jeho příčinou je poškození zrakových center, která zodpovídají za zpracování informací získaných prostřednictvím zraku. Tinka je tedy prakticky nevidomá, i když oči má po fyziologické stránce v pořádku. 

„Člověk zrakem získává až 80 % informací, které musejí Tinušce nahradit ostatní smysly, pak my a její okolí. To ale není všechno, co ji trápí. Dlouhodobě trpí bohužel také poruchami spánku, má opožděný psychomotorický vývoj a ujde pouze kratší trasu s oporou. Ve čtyřech letech stále nemluví a své potřeby projevuje buď nazlobením, pláčem nebo smíchem,“ dodává Tinky maminka.  

Mozek neví, na co se Tinka dívá 

V běžném životě Tinčino postižení způsobuje, že většině situací, které se kolem ní dějí, nerozumí nebo na ně potřebuje mnohem delší čas - nejprve je musí pochopit a „vidět“ způsobem sobě vlastním. Spoustu věcí musí pilně trénovat. S rodiči stále trénuje chůzi, stejně jako kontakt s dětmi. Ivona dodává, že ve speciální školce má Tinka individuální plán. „Snažíme se být hodně venku. Tinuška stále potřebuje celodenní asistenci a pomoc ve všech běžných úkonech. Zkoušíme chození na toaletu, zatím musí mít pleny. Její mentální vývoj vůbec neodpovídá čtyřem rokům, nicméně krůčky dělá, a to je pro nás velká radost a odměna,“ uvádí Tinky maminka.

Ve vlastním světě hmatu a zvuků

Jasné je, že Tinino onemocnění změnilo život celé rodině. „Učíme se všichni za pochodu zvládat nové a nové situace. Je to složité pro všechny. Vůbec jsme mozkovou slepotu neznali a stále nemohu uvěřit, na co všechno má vliv. Ale Tinuška je šťastná a zvídavá holčička a dává nám každý den milion důvodů k radosti. Asi nejvíc teď její onemocnění nechápe Mia, která by si s ní ráda hrála, ale běžné hraní Tina neumí. Žije si ve svém světě hmatu a zvuků, její projevy jsou specifické a i hraní a hračky má úplně jiné než běžné děti," vysvětluje maminka s tím, že měli štěstí na spoustu skvělých lidí, sousedů a kamarádů s malými dětmi, které Tince dělají společnost, což ji také posunuje vpřed.

Jaká je Tinčina budoucnost? 

S finanční zátěží, se kterou se rodina kvůli onemocnění malé Tinky potýká, pomáhají i Dobří andělé. „Vzhledem k tomu, že nemohu nastoupit do zaměstnání a rodičovský příspěvek mi skončil na jaře, jsou pro nás každoměsíční příspěvky Dobrých andělů opravdu velkou a významnou pomocí. Chybějící příjem je zkrátka chybějící příjem a také stres navíc, který nám díky příspěvkům odpadá. Můžeme dceři i nadále hradit aktivity, které jí napomáhají v mentálním a sociálním rozvoji,“ popisuje maminka Ivona.

Rodina z Jihlavy nyní objevila ojedinělou měsíční intenzivní neurosenzorickou terapii, od které si hodně slibuje. Zejména co se týče mentálního posunu. Ivona věří, že se díky terapii podaří nastartovat i Tinčinu řeč.

„Jen pro představu, takové rehabilitace vycházejí finančně na desítky tisíc korun. A co je dále před námi? V současné době nás čeká například psychologické vyšetření, další vyšetření na neurologii kvůli poruchám spánku a ve spolupráci se speciálně pedagogickým centrem a školkou budeme řešit intenzivně klinickou logopedii a další Tinin vývoj. Proto jsme Dobrým andělům za pomoc opravdu velmi vděční,“ uzavírá své vyprávění maminka Ivona.