pondělí 20. září 2021 Oleg

Štěpán z Křelovic je na vozíčku, v první třídě přestal chodit. Rodina se mu snaží zajistit plnohodnotný život

Se svalovou dystrofií typu Duchenne, která je bohužel neléčitelná, se musí dennodenně potýkat rodina malého Štěpánka, která bydlí v Křelovicích na Pelhřimovsku. Tuto krutou diagnózu si rodina musela vyslechnout, když byly Štěpánkovi tři roky. Podle vyjádření maminky trvalo dlouho, než se s diagnózou smířili.

Se svalovou dystrofií typu Duchenne, která je bohužel neléčitelná, se musí dennodenně potýkat rodina malého Štěpánka, která bydlí v Křelovicích na Pelhřimovsku. Tuto krutou diagnózu si rodina musela vyslechnut, když byly Štěpánkovi tři roky. Podle vyjádření maminky trvalo dlouho, než se s diagnózou smířili.

Štěpánek ve třech letech, kdy ještě chodil a jeho onemocnění nebylo tolik patrné

„Bylo nám hned jasné, že se tím změnil už navždy život celé rodině,“ začíná své vyprávění Štěpánkova maminka Alena. 

Svalová dystrofie typu Duchenne je geneticky podmíněné vrozené onemocnění, které je charakterizováno postupně progredující svalovou ochablostí. Ta nejdříve postihuje nohy a pánevní svalstvo, později se rozšiřuje na horní končetiny, krk a dýchací svaly.

S onemocněním se potýká zhruba 1 z 3500 narozených chlapců, dívky bývají přenašečkami.

Štěpánkovi je dnes 13 let, je již zcela upoután na vozík a odkázán na péči rodičů. „Přestal chodit, když byl v první třídě. Dnes se už nezvládne ani sám přesunout na vozík, do postele nebo na toaletu. Nezvládá hygienu nebo se samostatně najíst. Je již zcela odkázán na naši péči 24 hodin denně 7 dní v týdnu,“ popisuje maminka, která spolu se svým manželem Václavem vychovává ještě další dvě děti - šestnáctiletého Dominika a pětiletou Štěpánku. I oni jsou svému prostřednímu sourozenci nápomocni.

„Oba jsou moc šikovní a snaží se mu pomáhat,“ chválí maminka Alena s úsměvem.

Štěpánkovi pomáhá hipoterapie 

Celá rodina se Štěpánkovi snaží zajistit plnohodnotný život. Díky asistentce navštěvuje základní školu, kde se mu moc líbí. Aktuálně do ní kvůli pandemii nemůže docházet, stejně jako na rehabilitace a hipoterapii (léčebnou rehabilitaci s koňmi), které mu velmi pomáhají. „Snažíme se učit a cvičit doma, ale je to náročné. Nejsem ani učitelka, ani rehabilitační sestra. Naštěstí bydlíme na venkově a máme doma koně, takže když počasí trochu dovolí, snažíme se Štěpánkovi dopřát alespoň jízdu na něm. Hodně mu to pomáhá psychicky i fyzicky,“ vysvětluje Štěpánkova maminka Alena.

Štěpán v lednu 2021

Jak již bylo řečeno, malý Štěpán potřebuje celodenní péči, proto maminka Alena nemůže chodit do práce a veškerý čas věnuje péči o nemocného syna.

Rodině z Křelovic nechybí jen druhý příjem, Štěpánek potřebuje také spoustu rehabilitací a kompenzačních pomůcek, které jsou drahé. I proto jim začali pomáhat Dobří andělé. „Finanční pomoc využíváme na nákup kompenzačních pomůcek pro Štěpánka, například pro usnadnění koupání. Také jej šetříme na úpravu bydlení, potřebujeme vybudovat bezbariérový přístup do domu a bytu, protože bydlíme v patře. Jménem celé rodiny moc děkuji lidem, kteří pomáhají rodinám, které potkal těžký život jako nás. Bolest v srdci se nedá popsat, ale jsme rádi, že na to nejsme sami. Moc děkujeme,“ končí své vyprávění paní Alena.

Štěpán se svými sourozenci, léto 2020

Chcete se stát Dobrým andělem a začít pomáhat rodinám s podobně těžkým osudem i Vy? Stačí se zaregistrovat, zadat trvalý příkaz a začít přispívat libovolnou částkou. Prostřednictvím svého Andělského účtu pak můžete sledovat, které konkrétní rodině jste pomohli. Nadace Dobrý anděl garantuje, že vaše příspěvky odevzdá rodinám, které se potýkají s vážným onemocněním jednoho ze svých členů, do posledního haléře.

Hodnocení článku je 40 %. Ohodnoť článek i Ty!

Foto archiv rodiny

Štítky Štěpán, vozík, svalová dystrofie, Dobrý anděl, nadace

Komentáře

Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.

Přihlášení uživatele

Zapomenuté heslo

Na zadanou e-mailovou adresu bude zaslán e-mail s odkazem na změnu hesla.