Počasí dnes-3 °C, zítra-2 °C
Úterý 7. února 2023  |  Svátek má Veronika

Marcela Medová z Jihlavy bere svou nemoc s nadhledem: Od puberty jsem si říkala, že já snad musím pocházet z jiné planety

Ze života Marťanky. Tak se jmenuje kniha sedmačtyřicetileté Marcely Medové, kterou můžete znát z dřívějška z jihlavského turistického infocentra a aktuálně z Domu Gustava Mahlera. Vtipně a poutavě píše o svém nesnadném životě s Marfanovým syndromem, ke kterému se jí přidružilo několik dalších vážných zdravotních komplikací. Co je to za nemoc, co všechno sympatickou ženu z Jihlavy trápí a jak se to všechno dá zvládnout, to se dozvíte v rozhovoru.

Rozhodla jste se napsat knížku, co vás k tomu vedlo?
To, že jsem napsala knížku, ze mě ještě asi nedělá spisovatelku, ale psalo se mi to dobře. Když píšete o sobě, tak to jde jaksi lépe, než když vymýšlíte cizí příběh. Kromě toho jsem si již tak od puberty říkala, že já snad musím pocházet z jiné planety. Proto i ten název Ze života Marťanky, i když jde vlastně o Marfanku.

Kdy jste začala s psaním?
Nápad, to všechno sepsat, přišel v roce 2021. Když jsem v noci nemohla po všech těch nemocničních zážitcích spát, tak jsem nejprve nějakou tu svoji myšlenku hodila jen na papír. Pak jsem si položila k posteli notebook a už to jelo. Psala jsem třeba i do dvou nebo tří hodin do rána, což by u pracujícího člověka byl asi problém. Ale když jste tak často na nemocenské jako já, tak máte možnost se vyspat i přes den. Kniha byla způsob, jak se v době marodění zabavit. (úsměv)

Co na knihu říká vaše okolí?
Byla jsem příjemně překvapena, jaký je o knihu zájem. Píšu sice o vážných věcech, ale podávám to docela vtipnou formou, tudíž se v některých pasážích možná i pobavíte. Přátelé, co to již přečetli, mi píšou samé milé zprávy. Například, že to četli jedním dechem a že mám jejich obdiv. Hlavně mi ale přejí pevné zdraví, a aby mě již nic dalšího nepotkalo.

Marfanův syndrom
Marfanův syndrom je genetické onemocnění pojivové tkáně. Své jméno nese po francouzském pediatrovi Antoine Bernard-Jean Marfanovi, který jej jako první popsal v roce 1896 u 5ti leté dívky. Člověk se sice s Marfanovým syndromem narodí (75 % pacientů zdědí onemocnění od rodiče, v 25 % případů se jedná o novou mutaci), klinické příznaky se však můžou začít projevovat u každého pacienta v různém věku i rozsahu. Dokonce i v jedné rodině mohou být příznaky a jejich závažnost rozdílné. 

Nejčastější příznaky:

  • vysoká postava, dlouhé tenké končetiny, dlouhé tenké "pavoučí" prsty
  • gotické patro, anomálie chrupu (nahuštěné zuby),
  • kardiovaskulární problémy (dilatace aorty, aneurysma, disekce aorty)
  • zvýšená ohybnost (hyperelasticita) kloubů
  • postižení oční čočky (narušené vazivo oční čočky má za následek narušení její funkce, což způsobuje krátkozrakost)
  • deformovaná hrudní kost (vypouklý nebo vpáčený hrudník)
  • málo rozvinuté svalstvo
  • protáhlá tvář, houpavá chůze, ploché nohy, strie....

To, že máte právě Marfanův syndrom, jste se dozvěděla až v dospělosti. 
Já jsem vlastně do roku 2001 o ničem nevěděla a žila docela v pohodě. Pak se mi narodila druhá dcera, které hned po narození zjistili dost vážnou srdeční vadu. To, že tato vada navazuje na nějaký syndrom, jsme netušili ještě dlouho. Až skoro za deset let dceři udělali genetické vyšetření, které vyšlo na Marfanův syndrom pozitivně. Ale to už vše pomalu směřovalo k její operaci. V současné době je na tom dobře, má se fajn.

Co vám v tu chvíli, kdy padla diagnóza, proběhlo hlavou?
Všichni milujeme své děti, takže si dokážete představit, jakou hrůzu naše rodina zažívala. Hlavou mi tehdy probíhal hlavně strach o dceru. Procházela jsem velkým stresem.



Pak už to šlo rychle, po dceři řešili vás.
Na genetické testy jsme byli pozváni také já a manžel. Marfanův syndrom byl zjištěn u mě. Což jsem tušila již před oznámením výsledků. Podle příznaků, které jsem vyhledala na internetu. Po kom to mám já, to nevím, rodiče již bohužel nežijí. Je ale možné, že se u mě může jednat o novou mutaci, což je v pětadvaceti procentech případů. V pětasedmdesáti procentech se syndrom dědí od rodičů. Já se ale svou pravdu už nedozvím.

Projevy mohou být různé, co konkrétně trápí vás?
Určitě mě netrápí vysoká štíhlá postava, což je jeden z příznaků syndromu. To beru už spíše jako výhodu. Jen v dětství jsem trpěla komplexy, které ale přešly, když jsem si našla o pár centimetrů vyššího manžela. (úsměv) Jinak jsem ale prodělala všechno, co jsem asi prodělat mohla. Začalo to disekcí v břišní aortě, kde mám nyní na dvou místech cévní implantáty. A poslední operace se týkala přímo srdce, mám zpevněnou i celou srdeční aortu.



Život s takovou nemocí nebude asi moc snadný. Tak jaký tedy je?
Teď už klidnější, když je již člověk se vším smířený. Jde také o to, že já se stále o sebe nějak moc nebojím. Vždycky prostě věřím, že to dobře dopadne. I když chodit po světě s cévami, které mohou prasknout, je jako mít v sobě časovanou bombu. Někdy jsem si tak připadala, aneurysma v břiše totiž dost tepe. Bojím se ale hlavně o svoje dcery a nyní i o vnuka. Aby byli všichni v pořádku. Ale to asi každá máma. A po všech těch zákrocích mám už také trošku strach z bolesti, teď po té poslední operaci to byla vážně síla. Celý můj příběh se dozvíte právě v knize. Je možné si ji půjčit v jihlavské knihovně. 

Jaké jsou v současné době prognózy?
Podle některých článků na internetu bych tu už správně asi neměla být. Dočtete se totiž, že průměrný věk s touto diagnózou je pětatřicet až čtyřicet let. Dnes to ale již určitě díky modernímu zdravotnictví neplatí, jen se prostě musíte víc hlídat a s každým podezřením na nějaký problém raději hned zajít k lékaři. Prostě pokud se vše podchytí včas, tak máte dál šanci na plnohodnotný život.



Lidé vás mohou znát z informačního centra, kde jste byla dlouho. Nyní jste v Domě Gustava Mahlera.
Práce na íčku, jak turistickému informačnímu centru říkáme, mi opravdu přirostla k srdci. Proto jsem tam zůstala skoro sedmnáct let. Jen jsme se pak museli vystěhovat z našeho hlavního místa z radnice. To mně bylo strašně líto, a pak už to prostě nebylo ono. Jenže to už jsem dávno řešila velké zdravotní komplikace. První zásadní problém, který se sice netýkal syndromu, byl, že jsem si před lety našla v prsu nádor. Zhoubný. A pak už to jelo, každý rok něco. Tudíž celá ta moje oblíbená práce musela jít stranou. Jak jde o život, tak vás už pak nic jiného nezajímá, jen zdraví.

Určitě vás nemoc nějak musí omezovat.
Omezení mám dost. Zkoušela jsem sice žádat o invalidní důchod, ale žádost byla zamítnuta. Nesmím nosit nic těžkého, musím se celkově šetřit, nesmím prochladnout. Mám bolesti nohou, kolen, kloubů, i obyčejná chůze je pro mě někdy problém. Hrudník, po tom posledním zákroku, taky ještě není úplně v pořádku. Kovové dráty, kterými je hrudní kost spojena, tam dělají neplechu. Po další operaci jsem přišla o sluch levého ucha, což mě omezuje dost. A aby toho nebylo málo, tak po poslední operaci mi zas odumřela levá hlasivka. Ne, nedělám si srandu, já ty průšvihy snad asi přitahuji. (úsměv)



Uvažovala jste, že byste šla dělat něco jiného?
O změně práce si ani nedovolím uvažovat. Stejně by mě spíše asi nikde nechtěli, když tak často marodím. A ani nevím, co jiného bych mohla vykonávat. Spadám teď pod příspěvkovou organizaci Brána Jihlavy. Máme nový web DoJihlavy, který mám možnost také upravovat. Tato práce mě baví a jsem za ni ráda. A na Domě Gustava Mahlera je krásná nová recepce, úplně to tam prokouklo, stavte se tam třeba na kávu.

Jak relaxujete, když chcete vypnout?
Chodím na procházky se psem v rámci možností. Jezdím na kole, při tom kupodivu nohy nebolí. Čtu a poslouchám hudbu všeho druhu, ráda vařím a starám se o zahradu. A nejvíc miluji mazlení s vnoučkem.

Hodnocení článku je 92 %. Ohodnoť článek i Ty!

Autoři | Foto Archiv Marcely Medové

Štítky Marfanův, syndrom, Jihlava, kniha, srdce, infocentrum, rozhovor

Komentáře

Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.

Blanka Pšenková-Mašterová

Dobrý den, kde můžu koupit její knížku ? Nemůžu ji nikde najít. Moc děkuji za odpověď, mašterová.

Neděle, 5. února 2023, 16:35

Přihlášení uživatele

Zapomenuté heslo

Na zadanou e-mailovou adresu bude zaslán e-mail s odkazem na změnu hesla.