Lékaři mu dávali jen 90 dní, dnes jsou Tedíkovi tři roky a dál statečně čelí vážné nemoci
Tedík se narodil předčasně o tři měsíce dříve. Vážil necelý kilogram a téměř se nehýbal. Lékaři mu diagnostikovali vzácnou myotubulární myopatii. Chlapci dávali pramálo naděje a rodina z Vejprnic myslela, že si ho domů veze maximálně na dožití. Tedík je ale velký bojovník a díky rehabilitacím dělá obrovské pokroky. V téměř třech letech zvládá ovládat i invalidní vozíček. Rodina by mu ale ráda pořídila pohon, což ovšem pojišťovny nehradí. Doufají, že pomůže sbírka a chlapec se tak bude moci pohybovat venku bez námahy a vídat se s kamarády.
„Tedík se narodil předčasně ve 29. týdnu. Vážil 990 gramů, moc nehýbal a byl připojen na plicní ventilaci. Ve třech měsících nám genetik oznámil diagnózu, se kterou se sám ještě nesetkal. Bylo to zdrcující. Po načtení podkladů jsme věděli, že se naše dítě nejspíš moc nedožije. Průměrná doba dožití byla v tu dobu s tak závažnou diagnózou 90 dní,” popisuje maminka malého chlapce Veronika Polívková. Před třemi lety o onemocnění lékaři téměř neslyšeli. Nevěděli, jak se bude nemoc vyvíjet a jak jí přesně léčit.
Tedík byl opravdu maličkaté dítě. Měl prstíky jako špendlíková hlavička. Nikdo nedokázal říct nic. Doktor měl načtené nejhorší případy s průměrným dožitím dva roky. Malého jsme si vzali domů na dožití. Nevěděli jsme, jak dlouho tu s námi bude.
Pro celou rodinu to byla obrovská rána. Vše se navíc odehrávalo v době covidu a miminko mohli vídat jen velmi sporadicky. Jakmile chlapec odrostl z inkubátoru, podstoupil operaci PEG, při které se zavádí hadička do žaludku kvůli krmení a podstoupil také tracheostomii z důvodu dlouhodobé plicní ventilace. Domů museli také sehnat speciální vybavení, aby tam Tedík strávil poslední dny v co možná nejlepší péči. Chlapec ovšem všechny překvapil.
Ventilace na kočárku a pod ním lahev s kyslíkem
„Doma se naštěstí postupně zbavil potřeby umělého okysličování. Dříve, když jsme někam jeli, měli jsme na kočárku ventilaci, v koši pod kočárem odsávačku a láhev s kyslíkem. Začal se najednou více hýbat a začali jsme intenzivně cvičit. Bylo nemožné, abych s ním někam jela sama nebo abychom ho nechali na hlídání babičkám. Proto k nám začali jezdit sestřičky z domácí péče a byly nám k ruce i například jako doprovod k lékaři,” vysvětluje Veronika.
Občas přišla nějaká nemoc a skončili v nemocnici. Na tyto případy jsou ostatně vždy připraveni. Časem se Tedík jen a jen zlepšoval. Rehabilitace začal mít stále častěji a brzy bylo vidět, že dělá obrovské pokroky. Dnes jsou mu skoro tři roky a ventilaci využívá jen při spánku nebo když je hodně unavený či nemocný. „Když ho posadíme, tak sedí, ale sám si nesedne. I tak trénujeme stoj. Začal více mluvit, řekne nám pár slov a k tomu pro další komunikaci využíváme znakovku. Na celý týden má úplně plný diář, co se týče cvičení. Je to opravdu náročné, ale výsledky jsou vidět,” zdůrazňuje maminka.
Také by ráda viděla chlapce venku s kamarády. Tedík totiž k přepravě používá invalidní vozík, který dovede i sám ovládat. Doma s tím nemá tolik problém, ale v terénu je to horší. Rodina by mu proto ráda opatřila na vozíček pohon. Jeho pořizovací cena je ale obrovská a pojišťovna toto ani nehradí. Pomoci by mohla sbírka projektu Život dětem. Cílová částka je 212 074 korun. Kromě online sbírky mohou zájemci rodinu podpořit i příspěvkem na transparentní účet.
